▲志愿服务者看望松堂关怀医院的老人。王小舒　摄

　　现代临终关怀强调人有选择“优死”的权利,重点对临终者进行身体、心理和精神等方面的全方位关怀和照护,并对临终者家属开展心理抚慰和居丧照护。

　　在中国,人们很容易将“临终”一词与“死亡”联系起来,而死亡又是中国传统文化中的禁忌,所以中国的临终关怀机构大都采用“宁养院”“关怀医院”“温馨病房”或者“姑息照护”等字眼指代。

　　■新华每日电讯记者王小舒

　　一辆别克GL8样式的灵车停路旁,肃立在9点多的阳光里。在松堂关怀医院路旁看见丧葬用的殡仪馆灵车并不稀奇。

　　车头一丝不苟地挂着绸缎扎出来固定样式的硕大黑花,用一到两层黄色的绸子衬出花边的外层,通过两侧的黑缎系带固定。车窗玻璃没有镀膜,司机刚刚离开驾驶座,车门还打开着。北京三月中旬的早晨,气温不高,后排空间里,死者的一位女性亲属穿得很严实,眼镜后流出些许疲惫。

　　这是北京城东四环外,朝阳区管庄附近,松堂关怀医院门口的一个普通的早晨。

　　松堂关怀医院的主营业务,除了与养老服务结合的那些普通服务,最著名的,就是临终关怀。

　　“她还能活么?”

　　“心理医生的配备不仅仅是给老人的,我们这些员工也需要。”

　　松堂关怀医院的病房在二楼以上,从医院大厅进入的话,需要向右手边走到头上楼。大厅左侧是医院的办公区和会议室。不时会有呼叫器的声音在大厅里响起,呼叫护士、医生、护工定时提醒为老人查体、翻身、喂水……

　　大厅正中间墙上,左边是特意制作成心形的志愿者组织铭牌,红底白字,从大学、企业到机关单位。据松堂院方的粗略估计,从1987年创办至今,28年里,这家民营关怀医院大约接待了三四十万人次的志愿者。志愿者在这里付出自己的那份公益热情,或多或少,也带走一份对衰老或者死亡的小小认知。

　　右侧则是松堂医院混杂着中英文的标识“松堂Hospice”(hospice,英文“临终关怀”)。文字外圈,环绕着曾住在这里的一些老人的照片。照片上的老人们,一些老员工能够如数家珍地说出每个人的爱好,脾气秉性乃至于昵称、“外号”。而其中很多人,已经故去。

　　目前,这家关怀医院里,有400多位老人,分布在条件不一大小的病房里。有人还有清醒的意识,却无法再自如地控制身体；更多的,则在数种慢性病的折磨下,或者保留着意识,但丧失了交流能力。

　　“她还能活么?”91岁的刘宗俊问这句话的时候带着点颤音,还有点嘶哑。一瞬间,你分不清那里面究竟是带点恐惧的关心,还是仅仅因为说了太多话,嗓子有点哑。

　　对面床边,行政护士长董伟正在帮已经100岁的金云栋清理口腔异物。一个多月以前她的健康情况突然恶化,目前只能靠鼻饲管进食流食。老人口腔中偶有异物,另外,呼吸嘶哑,多痰。

　　金云栋本就身量不高,此刻则更显瘦小。不像刘宗俊老人床边还堆着好些物件,甚至还有她穿着喜庆的红色中式缎面外套的特写,金云栋的床上只剩下自己瘦小的身子,床头柜子上的搅拌机、床边的尿袋、床位的输液瓶——当然,病房里并没有异味。

　　金云栋和刘宗俊的床位靠窗,而84岁的王淑珍的床位靠着门——她的对面是一张空床,护工住。王淑珍是这个三人间里最年轻的一个,面对来访者的时候,比活泼外向的刘宗俊稍微沉默一点。“王奶奶眼睛不好,”行政护士长董伟介绍,“但是她很会做菜。”

　　董伟是三个老人最熟悉的几个人之一。她目前是这里的行政护士长,40岁上下,从十八九岁开始在松堂关怀医院工作,送走了一批又一批老人——数据是这样的:28年多,这里护理了38000多名老人,也送走了31000多名老人。她参与了一大部分。

　　“照顾老人的时候,需要真的投入感情,就像照顾孩子一样。而且更像是幼儿园小班孩子,”董伟说。

　“对于我们这些常年面对死亡的工作人员,有些时候会给自己去找一个出口,安慰自己。但是不论以前还是现在,我有些时候还是会受不了,看到照顾的老人能跟你说话聊天,你逗他开心的时候还很高兴,也许突然一下子连话也讲不了了,不认识你了的时候,确实是非常非常的难过。”

　　这种非常难过的感觉近在眼前。一个多月以前,她还会跟金云栋有说有笑。她称呼老人格格、金金、大金——据说老人原姓爱新觉罗。老人是她的“大宝贝儿”。王淑珍察觉到董伟走进病房之后的第二句话,就是告诉她,“快去看看你的大宝贝儿”。

　　金云栋老人已经住进松堂将近7年,董伟最初花了不少时间来让老人敞开心扉接受自己。“如果早几个月,你进病房不先和她打招呼的话,她都不会再理你。她是个特别在乎别人去在意她的老人。”但是金云栋对董伟说,你要陪我一辈子。董伟说起这句话有点激动,“你知道,对于她来说,一辈子意味着什么?”

　　“真怕有一天来上班,听到同事告诉我,金奶奶走了。我现在真的期待不要让我听到这个话。怕失去她。”董伟说。

　　她承认,这种长时间形成的情感纽带,失去时会一次又一次对自己形成冲击。“心理医生的配备不仅仅是给老人的,我们这些员工也需要。”

　　但是理性上,她更多地接受着这家临终关怀医院的理念。“有时候我也会想,金奶奶有一天真的走了,无形中对她也是一种解脱?也许让她再多存活一天,可能会给她造成更大的痛苦。这种痛苦是我们无法解决的,我们作为常人给予的是感情上的羁绊,但是站在她的角度上呢?”

　　现代死亡教育一片空白

　　几乎每一个上过学的孩子都听说过“优生”——却少有人提及,所谓的“优死”,或者说,“优逝”。

　　“养生者不足以当大事,惟送死可以当大事。”——《孟子·离娄》

　　大约2300年前,孟轲在自己的文章中阐述了这样一个继承了学派前代师哲的道理:“(在儒家的伦常里)能够奉养在世的父母,还不能算是大事,能在父母死后尽哀尽礼,才可以算是大事。”

　　这大概是中国人最早的“优死教育”了,尽管似是而非。

　　而现代“优死教育”,或者说,更科学的死亡观普及,即使在今天的中国,也仍然被大多数人所忽略。

　　换句话说,更普遍的情况是,大多数中国人经受的生命教育,只有开端——随着计划生育的普及,几乎每一个上过学的孩子都听说过“优生”——却少有人提及,所谓的“优死”,或者说,“优逝”。

　　“我们太注重‘优生教育’了,却又太忽视社会公众的‘优死教育’。将近30年的时间里,我去过200多所大学做讲座。每次我都要用这样的话开头:告诉同学们一个好消息,你们还有一万多天就死了——如果中国的平均寿命是70岁,25550天——你们还有大约18000到19000天。”北京松堂临终关怀医院院长李伟这样回顾自己数十年来的感受,“这是一个非常简单的问题,为什么大家都不考虑。而且一提到‘临终关怀’就感觉那么陌生那么遥远,其实你并没有多少天就有可能要面对自己的临终期了。”

　　“我们从幼儿园到博士后其实没有一堂课有完整的生命教育,这是非常有问题的。我们面对自我生命的第一个基本问题是知道自己的生存期限,连这个基本问题都没有自觉的话,这是不正常的。生老病死是非常正常的规律,然而很多接受过高等教育的大学生都没有这方面的概念。”李伟说。

　　所以更多的人,甚至知道这家医院的志愿者,亲身面对衰老、死亡和病理性的冷漠、麻木以及无法沟通的各种老人的时候,是茫然,是无措,甚至是恐惧。

　　“现在很多人接触死亡的话题还是会很敏感,因为恐惧。面对来到这里的那些志愿者的时候,我会对他们说希望大家能以一个平和的心态去面对这个事情。”董伟说,“人都有感情,一点都不纠结不痛苦那是不正常的,就算看多了生生死死,也是会很难受的。”

　　但是,只有去认识死亡、面对死亡、然后才能更理性地看待自己和他人的衰老、病痛,以及死亡的过程。

　　毫无疑问,任何一个人都将面临“临终期”——从生命品质开始退化到发生不可逆转的终结,这段时期被称为“临终期”。尽管人们特别盼望一种寿终正寝、无疾而终,但实际上很少有人能够做到。而随着环境恶化,如今越来越多的人在衰老阶段更加难以达成一种平和的临终期。这是每个人都无法逃避的。

　　问题在于,按照李伟的说法,“优死教育”这个现代临终关怀服务的观念基础,在中国的社会大众认知里,仍然是缺失的,尽管临终关怀进入中国医学研究者和老龄化研究者们的书斋里已经不下30年了——这也是临终关怀服务在西方发展了数十年有了成熟操作实践之后仍然在中国不成气候的原因之一。

　　对于将死亡视为禁忌的中国传统文化而言,现代意义上的死亡教育几乎一片空白。尽管人们在以种种方式回避讨论死亡,但无可否认,濒死与死亡是人生中最重要的一个部分,人类生存的本质是“向死而生”的。

　　按照现代死亡学的观点,人们在临终时对死亡产生的畏惧是正常的心理反应,几乎所有的人都会有这样的反应,同临终者的年龄、社会经验、宗教信仰和文化程度没有关系。

　　“临终者都希望能够避免恐惧、悲叹、绝望等负面精神状态,能够死得自然,没有痛苦。同样,临终者的濒死状态对其家人也是个挑战。在中国传统观念中,医护人员和家属往往对患者隐瞒病情,因此较为普遍的情况就是家人代替临终者对采取何种医护方案做出决定,而这些重大决定大都直接关系到临终者在人世的弥留时间长短以及存活质量的高低。在这种‘生死攸关’的问题上,难以尊重患者本人的意愿。结果,许多晚期患者在这些善意谎言的影响下,还希望自己能够恢复健康,往往来不及对自己最终的时日进行计划和安排。……例如,曾经困扰西方医疗

界的问题:‘告知还是隐瞒?’如今仍是中国医疗行业的一个难题,这在一定程度上影响到患者对医疗人员的信任,甚至影响到临终者对人世的最后印象,关系到他们是否带着遗憾离世。”研究者苏永刚在专著《中英临终关怀对比研究》里这样写道。

　　她更庆幸的是,志愿者们走进来了

　　涉及临终关怀,或者敬老类的志愿服务,有可能出现一周过去仍然没有报满到预计名额的情况。

　　作为志愿者,娜仁花和李巍对衰老和死亡的话题都印象深刻。

　　时隔几年,已为人母的娜仁花仍能记起自己走进松堂关怀医院做志愿时的感受:那些老人看见你的时候,就像看到一颗新鲜的娇艳欲滴的苹果。

　　“你自己拥有一个这么鲜艳这么娇艳欲滴的苹果,你要去珍惜它。这个苹果随时都可能会被摘掉,但是你要保证它被摘取去之后你是不会后悔的。”她说,“回想起来,去了松堂之后,看到那些人平平静静地来,平平静静地走,中间有一些挣扎有一些波折,你会对生命对死亡有敬畏感,你会觉得生命包括死亡在内都是珍贵的。”

　　而李巍,则仍然活跃在志愿服务现场,甚至为此组织起一个规模不小的志愿服务民间组织——奥朋都盈(Open　Doing)志愿者联盟。

　　作为一个资深志愿者,李巍的感触更复杂,也更实际。在他看来,“实际上很多志愿服务者对老人的陪护是比较差的”。“因为去临终关怀医院或者养老院的志愿服务是一个需要你深度、长期、有经验地介入。”李巍说。

　　他把那种一时兴起的志愿服务称作“糜烂式”的服务,在他的经验里,这种服务既不受院方和老人喜欢,同时也可能会带来麻烦和家属的投诉。“比如在松堂,病房外都会有提示不要擅自给老人喂食、用药,或者告知不要擅自帮助老人上洗手间。无经验和护理技能的志愿者做这些都会带来潜在伤害的可能。”

　　有过更多的组织志愿者服务的经历和经验,李巍也坦承,临终关怀类的敬老志愿服务要更加艰难,无论从志愿者招募还是所要面对的心理压力层面。

　　“我们组织去看望儿童的志愿服务时,可能很快就能募集到超出预计数量的志愿者,但是涉及临终关怀,或者敬老类的志愿服务,有可能出现一周过去仍然没有报满到预计名额的情况。这可以理解,毕竟相比儿童那种向上的感觉而言,大部分凭着热情而来的志愿者多少会无意识地回避一些老年公益服务,尤其是临终关怀类服务。”

　　即使是李巍自己做了这么多次类似的志愿服务,也仍然对自己第一次面对逝者时的恐惧记忆犹新。

　　“当我第一次在临终关怀医院看到有殡仪馆的车来拉尸体走的时候我也很恐惧。我在那待了有差不多五分钟动不了地方。我不知道自己应该干什么,我很快就能想象我自己多年以后可能也是那个样子。也可能就是被一辆车装一个担架里就拉走了,脸已经是灰色的了。”

　　因此,李巍也能够理解志愿者们的感受。“那种恐惧是非常制约人去做临终关怀服务的。我不知道用什么语言来形容。当那些老人摇摇欲坠,就像最后一片叶子连着一点根茎,寒风一吹就会掉下来的时候,那种感觉,是无奈、凄凉加上恐惧糅合在一起。”

　　但是董伟说,她更庆幸的是,志愿者们走进来了。

　　“我们接待过很多志愿者,当然也有过生气。但你得承认,人无完人。所以如果志愿者们能够走进来,最起码他们有这个勇气,踏进了老人的世界,就是好的。他只要进来了,我们肯定要让他多多少少带走点东西。”起码,在这间关怀医院里,他们会对死亡和　“优死教育”有一个相对直观的认知。

　　关怀医院是特殊存在

　　在中国的不少老人院对这些会出现临终状态的老人都是抗拒甚至忌讳的。

　　“我看过十几起殡仪馆的车来临终关怀医院拉老人。但是一多半的养老院对出现临终状态的老人其实是拒绝的,一旦老人进入那种状态,甚至会要求老人退院。”李巍回忆。

　　“在中国的不少老人院对这些会出现临终状态的老人都是抗拒甚至忌讳的。其实这并不难理解,家属和本人对死亡的忌讳甚至会给院方带来经营上的问题。”按照李巍的经验,更多的老人院基本还是愿意收生活半自理的老人。“毕竟,关怀医院还是相对特殊的存在。”

　　这大概也算是研究者们无奈的旁证:“与学者开展临终关怀研究的热情相比,中国临终关怀实践明显滞后。”(苏永刚,《中英临终关怀比较研究》)

　　中国的临终关怀仍然是缺乏官方指导同时也缺乏标准的。即使是2008-2010年由中国生命关怀协会组织开展的“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”项目(我国第一次由卫生部立项的临终关怀项目)也承认,当前我国内地临终关怀发展的基本情况是数量少、覆盖面窄、城乡之间和地区之间不均衡。“我国城市临终关怀机构呈多元化办医格局,但是这些临终关怀机构绝大多数设在大城市、个别中等城市,小城市、乡镇和农村的临终关怀机构几乎空白。”(《中国城市临终关怀服务现状与政策研究》,2010)而且,这些机构并非单纯的临终关怀机构,大部分是养老院或者肿瘤医院的附属项目。而大部分还在运营的民营机构,大部分是养老和临终关怀的综合机构。

　　临终关怀医院当然可以负担养老功能,但是这显然不是现代临终关怀服务的全部。如果回顾现代临终关怀服务的起源国英国,西塞丽·桑德斯(Cicely　Saunders,1918-2005)1967年在伦敦西南部创办世界上第一所现代意义上的临终关怀机构伦敦圣克里斯托弗临终关怀院(St　Christopher’s　Hospice)的时候,显然并非只要做一个老年医院。

　　正是由于桑德斯和许多倾力于此的研究者的努力,现代临终关怀才逐渐形成了独立、完善的服务体系。它强调人有选择“优死”的权利,重点对临终者进行身体、心理和精神等方面的全方位关怀和照护,并对临终者家属开展心理抚慰和居丧照护。而在医学教育领域,随着临终关怀运动在世界上越来越广泛地深入地开展,临终关怀运动发展成一个新的科学研究领域,并形成了一门新兴交叉学科——临终关怀学,以晚期病人为主要研究对象,根据其生理、心理特点,旨在保障临终病人生存质量,不再将延长病人的存活时间作为首要医疗目标。

　　不论公立医院还是民营机构,包括很多医院的临终关怀病房(病区)在内,临终关怀服务的实践者都是承认这一理念的。但即使连研究者也承认,社会认知、政策扶持、资金募集,都还滞后。

　　松堂关怀医院院长李伟回忆过自己少有的几次跟随救护车去ICU接收转院的临终病人的经历。他说曾经看到过一位浑身插满五根管子的病人。李伟当时相当愤怒,并最终质问主治医生,“我问他,你能告诉我他每天注射的所有药剂混合在一个烧杯里究竟是什么成分么?”李伟回忆,“那就是毒药。”他觉得这显然就是过度医疗,而对这类明显已经处于无法逆转的衰竭过程中的患者,采用现代临终关怀的整体护理和姑息治疗策略,才是社会对病人和家属的应该具备的理性关爱。但是松堂关怀医院显然并不能依靠这种服务维持运营。即使加上临终关怀类的养老服务,“我们的运营也就是持平。”李伟说。

（责任编辑：王薇星）