何淑娟:“地贫妈妈”为女儿续命32年(图)

发布时间:2024-02-22 16:21 | 来源:广州文明网 2024-01-02 | 查看:6680次

中国好人、广东省最美志愿者、广东省十佳义工、广东省地中海贫血防治协会理事……何淑娟身上有许多称号,但她还有一个身份——一个养育了患有重症β型地中海贫血症女儿32年的单亲母亲。

  面对高昂的治疗费用,何淑娟靠打散工为女儿治病,悉心照料将女儿抚养长大;她积极投身参与地贫防治宣传志愿服务和重症儿童大病救助,开展公益宣讲300多场,为“地贫家庭”筹集善款达数百万元,被称为“地贫妈妈”。

  何淑娟为女儿“续命”32年的大爱事迹感动了社会,近日,她获评“广东省道德模范”称号。

  乐观面对疾病

  助女儿打破20岁“魔咒”

  1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了女儿莉莉。但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹不停。渐渐地,何淑娟发现情况有些不对:“她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发现她的手一点血色也没有。”

  在女儿1岁生日的时候,何淑娟带莉莉做了检查,莉莉被确诊为“重症β型地中海贫血症”。

  “医生说重症地贫的治疗是个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样,莉莉也不可能活过20岁。”面对支离破碎的家庭、女儿治病带来的经济负担,何淑娟靠打散工养活女儿,以羸弱的肩膀扛起女儿治病和生活的重担。

  多年来,莉莉坚持每月输血,每日打排铁针。“这种针就像输液一样,打在女儿的肚子上,如果是平时上学,女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而如果是住院期间,排铁针几乎要24小时地打。”何淑娟心疼地说。

  日日月月,何淑娟守在女儿身边。在不幸与苦难中,母女俩学会了苦中作乐。每次去医院,何淑娟和莉莉都称之为“去度假”,把输血称之为“加油”,母女俩以这种乐观的态度走过32年,莉莉早已打破了她活不过20岁的“预言”。

  投身公益30年

  呼吁社会关注地贫

  2023年第30个“世界地贫日”,广东省地中海贫血防治协会联动多家单位发起“许愿瓶行动”,让更多的人倾听地贫孩子们的故事,认领孩子们的“许愿瓶”。何淑娟作为协会理事,一如既往出现在活动现场。

  “地贫家庭”的辛酸,何淑娟有着切身了解。她希望以自己的力量,帮助更多不幸的家庭。

  30年来,何淑娟穷尽心力,搜集到200多个广州地贫患儿的信息,将这些家长组织到一起,互助抗“贫”。2008年,何淑娟正式注册成为广州YMCA义工成员,随后参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会,并任广州家长会会长。她想尽一切办法联系“地贫家庭”,寻求社会帮助。

  何淑娟的团队进入各大高校进行地贫知识宣讲200多场,个人公益宣讲300多场。越来越多的人因她认识地贫、抗击地贫、预防地贫,全国上千家“地贫家庭”的孩子称她为“地贫妈妈”。

  多年来的宣讲是卓有成效的,如今广东省每年出生的“地贫宝宝”已经由原来的2000例降低到500例。何淑娟仍不满足,她说:“我们的目标是朝着‘零重症地贫’前进。”(南方+)


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