“所有看到这封信的人都是见证，你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成‘求生不得，求死不能’的卧床老人！那样，你们才是“大不孝”！...好多习俗和牢不可破的生死观念锁住了我们，时代在不停的进步，是开始改变观念的时候了！”

　　这两天，琼瑶在facebook上发布的这封《写给儿子和儿媳的公开信》引起了网友和书迷的很多讨论。其中，琼瑶提出了关于自己临终时的几点嘱托，希望亲人能够接受自己的自然死亡，待她病重时不要急救和悼念。

琼瑶在脸书上发布的公开信

　　这封交代身后事的公开信，再一次把“死亡”这件事带入了大家的视野。对于如何去迎接这生命的大限，有些常识是我们必须知道的。避而不谈，并不会改变我们终将衰老与离去的事实。

　　围绕着“生死教育”的种种命题，书评君专访了两位对此常年保持研究与思考的两位专家：北京大学医学人文研究院教授王一方、《中国医学论坛报》副总编辑郑桂香。他们都谈到，琼瑶的公开信实际为大家做了一个很好的范例；面对死亡，现代医学不是万能的，仍然充满着局限；而医生与病人之间的共情，则有着超乎寻常的重要性。

　　采写｜新京报记者张畅

王一方，1958年生人，医学硕士，国内知名医学人文学者，北京大学医学人文研究院教授，《医学与哲学》编委会副主任。出版医学人文专著《敬畏生命——医学人文对话录》、《医学人文十五讲》、《人的医学》、《医学是科学吗》、《医学是什么》。

　　琼瑶站出来，做了很好的示范

　　新京报：“琼瑶事件”引发了社会对于“尊严死”的关注。从我国现有的医疗情况以及你自身的经验来看，“尊严死”的具体实施情况怎样？遇到过哪些障碍？前景如何？

　　王一方：“尊严死”是指在人的最后时光不把医疗目的作为首选，而是将人有尊严、有品质地离去作为主要诉求。这是医学治疗思想的很大突破，同时也减轻了家人和医生的负担。

　　病患的家属经常把抢救病人的生命作为“孝”的指标。而现代医学则将救死扶伤作为目标。两者都忽视了病人的尊严。无谓的徒劳的抢救，会增加病人的痛苦，这种生命的延续，其实是没有尊严和品质的，人的精神性被压抑。现代人常讲究物性的存在，而人的灵魂、社交关系、灵性的部分，却被忽视了。琼瑶能够站出来，对整个社会是一个很好的示范。这也是对中国传统死亡观的突破。

　　我们讲，“未知生焉知死”，所以我们不对死后的世界做安排。但其实孔子不完全是这一面，他也说：“朝闻道，夕死可矣。”闻道是他的目标，人在死之前是要闻道的。这构成了死亡的意义。琼瑶就是闻道，或者说弘道，展现了她灵魂的高度，思想的先锋和丰富。我觉得她是经过深思熟虑的。作家往往是情感化的，她却展现了她理性和冷静的高度。

　　《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》

　　作者: [美] 阿图·葛文德（Atul Gawande）

　　译者: 彭小华 
　　版本: 浙江人民出版社 2015年7月

　　新京报：现代医学科技的进步，让死亡的定义被颠覆了，似乎我们并没有从中学习如何面对死亡。除了儒家传统文化的影响之外，你觉得为什么我们这么难面对死亡？

　　王一方：除了中国传统的儒家文化，道家文化也是一例，道家讲“化蝶欲仙”，怀抱两个梦：神仙梦和侠客梦。两者对死亡有隐形的抵触，“仙”作为永生的概念，其实还是将人视作肉身的存在，抵触死亡。道家中，庄子对死亡是比较潇洒的，但庄子在中国文化中比较边缘，成功人士不信他。他老婆死了，他鼓盆而歌，人们却带着戏谑去看他，似乎他对死亡的态度不够神圣。老子呢，死亡则是很神秘的，过了函谷关，就湮没在黄沙中了。陶渊明的《桃花源记》也是在讲死亡，到了桃花源，时间和身份丢失，这和死亡是很像的：建立了新的身份和环境，和之前的世界断裂。庄子的《逍遥游》，其实也是诗化地讲死亡。很多中国文化的巅峰体验，也是和死亡联系在一起的，高兴死了，快乐死了，幸福死了。中国人对死有决绝和潇洒的一面。

　　今天的中国文化，受西方功利主义文化的影响，技术崇拜、财富崇拜。我们恐惧死亡，是因为我们觉得现实的东西在牵扯我们。花钱买命的想法，其实是现代性的对生死的误解。在西方，这一块是靠宗教来平衡的，如果高财富的社会不能用宗教来平衡，人是会走火入魔的。毕竟高财富是无法替代宗教的。

　　我们不要把死亡教育归咎于古人和先民没有给我们树立榜样。《淮南子》中的“大禹治水”讲，龙王来翻大禹的船，威胁他，大禹站在船头大喊：“生寄死归。”死才是归途，和海德格尔的“向死而生”是一个概念。

　　我们现在只是做了简单化的处理，认为文化基因里没有死这个概念，其实今天我们生死观的扭曲和异化，是受功利主义文化、无神论文化双重影响的结果。

　　生死教育要循序渐进

　　新京报：你曾说：“医疗观要调整，要把痛苦的接纳和对生死的豁达包含进来。”就这两方面（接纳痛苦、对生死豁达）而言，就你的临床经验来看，我们的现状是怎样的？

　　王一方：在今天的医改格局中，老百姓是技术主义，医生是科学主义。医生往往会用理性的、教科书式的语言谈论死亡，不会和病人探讨文化语境的死亡，医学院的教育也缺乏这样的语境。所以医生在这方面，话题储备是不足的。我经常和医生说，你可以不谈宗教信仰，但你可以谈民间信仰，比如对病人说：“去见马克思”，这也是一种归宿。我去探望过一位老农民，他没有文化，也不懂哲学，我第一句话说：您受苦了。他说：我今天受苦，是为了祖孙后代消灾。他将吃苦的合理性建立起来了。我们今天则用对抗来看待痛苦，比如注射吗啡。其实是用科学的合理性，来掩盖文化上的无能。我当时和老农民说：您的病可能治不好了。他说：我的父辈都去天国报到了，我也要开始报到了。他将死看做归宿。在他看来，死就是在新的地方和人会合了。为什么范用先生不愿意接受治疗，他的理由是：我认识的人都走了。我觉得讲的特别好。死就像排队一样，你不能插队，也不能申请靠后。

　　毕竟，中国人的道德感就是通过死亡建立的，在死亡面前才彻底决绝、没有退路。我们没有死亡的文化，就没有自我审判的过程。

　　新京报：我们今天的健康教育除了教大家吃什么、喝什么、怎么锻炼之外，没有将对于生命和死亡的理解囊括其中，导致无论是病患还是亲属，在面对疾病或死亡时难以接受。按照你的经验，应该如何对大众进行“生死”相关的健康教育呢？

　　王一方：教育这个词有点飘，教是用知识告诉他，育是精神的培育。今天的健康教育有两个概念：第一，一切医学的传达都是为了维护健康，只有“人生观”，没有“人死观”。其实，我们的健康应该包括它的反面：比如疼痛，残障，衰退，死亡。而我们都没有。谈完健康，谈痛苦、失能、残障、死亡。而我们现在直接推到死亡教育，有点残酷。死亡教育，或者说生死教育要循序渐进。有正常就有意外，健康是正常，“健康教育”四个字就有些自欺欺人，“生命教育”就好很多，包含健康，也包含它的反面。所以我建议，把“健康教育”改成“生命教育”、“生死教育”。毕竟，中国文化是一个崇尚快乐的文化。

　　第二，教容易，化很难，后者要体验，要演习。做成光盘、做讲座，是没有用的。活人办一次丧事，参观一次火葬场，孩子去读生死电影和绘本，都是必要的。育是很重要的，是培育、开化。怀特讲生死课，说人就是被上帝唤起来的泥土。有一天你倒下了，其实就是回归泥土。没有什么好悲哀的。

　　《生死学十四讲》

　　作者: 余德慧 / 石佳仪 
　　版本: 中国长安出版社 2011年4月

　　新京报：北大医学院是如何培养学生对于痛苦和死亡的认知，对未来的医生进行“死亡教育”或“生死教育”的呢？

　　王一方：其实我们做得还不够，虽然我们开了生死的讲座，但是毕竟这些孩子还是青春年华，青春年华本身就和死亡形成巨大的落差。我们作为老师，有两个苦恼：在他们青春的时候，讲死亡，很残酷；在青春靓丽的时刻，忙着谈恋爱、熬夜，对死亡没有体验，其实讲起来效果并不好。所以我和学校领导建议，和声光电磁做研发，用机器演示和模拟疼痛，让学生去体验。《疼痛的隐喻》里讲：“疼痛像烧红的铁。”机器可以模拟这种感觉，等于说是将死亡的感受具象化。还有比如失能，让你喝水，但手抬不起来；让你跑步，但是脚很重；看东西，前面的东西都在晃；让你闻，别的气味在干扰。最后一步就是死亡的体验。美国有一种宇航员的飞行模拟器，其实我们也可以通过这种器械，造成人身份的丢失，通过这个器械让人去感受死亡。

　　我们也会让学生们去回忆亲朋好友的死亡，让他们达到一种共情。生死无常，我常和我的学生说，不是说你年轻，就一定比老人活得长。把每一天当做最后一天过，也是一种人生观的教育。活就要有品质。上帝让你坐起来，就要有坐起来的光彩。

　　对于生命教育，我们也很苦闷，尽管知识方面已经做了很多，但精神发育还是做得不够，怎么样融会到他们的生命中还是一个课题。

　　医生的道德感，往往需要生病才能被唤醒

　　新京报：2013年，在你的著作《中国人的病与药》中，提到了“疾病”和“疾痛”的区别。可否向我们介绍一下，你所专注的领域“叙事医学”中，是如何缩小或弥合医生和患者之间的距离的？培育医生与病患的情感共同体，有没有什么切实可行的办法，可以供我们借鉴？

　　王一方：叙事医学中，疾病是有文化病因的。身体受到打击之后，除了蛋白质、肌肉、骨头的损伤之外，还有心理、灵魂、社会关系的投射。所以健康，在叙事医学中，应该是“全人”的健康。疾病也一样。疾病不仅仅是躯体的疼痛，还有心理的投射、社会关系的破裂等。医生想要理解这一点，是很容易的。方法一：他的家人有人得病，他不再是一个孤立的人，当病人是你的亲人的时候，态度就不一样了。方法二：医生自己也会生病，叙事医学说：“脱掉白大褂，换上病号服。”换上病号服分为两种：第一种是假换，在你没生病的时候，去病床上躺着，你会感觉到人间冷暖；还有一种是真换，这样你才会换位思考。医学人文，是生命的体验，是默会知识，不需要教的。为什么我们看病喜欢找老医生，因为他们对于生命的体验随着工作、生活经历的积累，会焕发出人文的情怀。他们会有一种觉悟。

　　我们今天的很多社会问题，涉及整个社会的链条，但医生是第一链条，你对病人好了，传递下去，整个社会就好了。医生的道德感往往通过生病才能被唤醒。生过病的医生，才能达到这种高度，给人真情。

　　《中国人的病与药：来自北大医学部的沉思》

　　作者: 王一方 
　　版本: 当代中国出版社 2013年7月

　　新京报：目前医患关系依然是大众热议的焦点。医患关系的紧张是由哪些因素造成的呢？目前有哪些办法可以有效缓解呢？

　　王一方：病人和医生，一个站在悬崖边上，一个没有站在悬崖边上，后者就不知道前者那种痛苦。这比科学上学会哪个神经递质作用于哪种神经递质，要重要很多。将来的医患关系，要通过虚拟痛苦来拉平，只有这样，才能让医生进入苦难的峡谷，不然让他站在那里同情你，其实是道德伪善。今天我们讲中国的文化一定要“练真的”。对穿越痛苦、死亡都没有体验，再谈道德，其实是徒劳的。叙事医学就是通过小说、电影，进入死亡的体验，训练你的共情机制。但今天的医生不愿意看小说，也没时间看小说，只看参考书、教科书。我哥哥是个外科医生，他说好的外科医生要练琴，练细腻、练感情；练书法，练战略布局，每一笔从哪里下。

　　现在呢，我们一方面让学生们拼命练，一方面让他们产生厌恶，最后变得目中无人，他自己就产生逃避心理。医患关系怎么会好？

　　再一个，现在很多患者的生死观也有问题，认为一切死亡都是非正常死亡。认为自己花了钱，没能挽回一条命，不能理解，而让医生置于悬崖边，甚至危及医生的生命。

　　对于老百姓来讲，认命是很难的。比如“魏则西事件”，魏则西说让父母生个试管婴儿，父母岁数很大了，就去尝试。这就是我们今天蛮性的文化、崇拜的文化所造成的。豁达教育从生死开始。在死亡面前思考，就是对生存的思考，终极的思考，人为什么活着，从哪里来，到哪里去。

　　生死教育是一把钥匙，不仅可以开临终关怀的门，也可以开医患关系的门，当然更重要的，是打开对于生命与死亡的认知与理解。

郑桂香，《中国医学论坛报》副总编辑。

　　疾病防控应当前移

　　新京报：现代医学科技的进步，让死亡的定义被颠覆了，似乎我们并没有从中学习如何面对死亡。你认为为什么我们这么难面对死亡？

　　郑桂香：中国几千年来的文化所致，觉得人死了，是阴阳两隔，是在“地下”受到折磨，是痛苦的。另外临死前的身体疼痛也让人格外痛苦。加上死亡教育的缺乏，让死亡本身的恐怖意味更浓了。如今医学发展，科学进步了，我们其实在缓解患者痛苦方面有很多方法，可以让他们平和安详地离开人世。

　　就我的这些年观察来看，随着媒体、公益组织、医学专家的积极推动，随着社会的进步，越来越多的人能坦然面对死亡，尤其是受教育程度高的人更能理解，我周围的一些亲戚朋友，都在慢慢学习，慢慢转变。

　　《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》

　　作者: 中国医学论坛报社 

　　版本: 中信出版社 2013年7月

　　新京报：我们经常说要培养医生的人文关怀，让医治病患，特别是临终关怀更有温度。从现有的医院体制下，如何更好地做到这一点呢？

　　郑桂香：去年的“魏则西事件”给我的印象很深。当时很多人都在谴责那家医院和他们无效的疗法。但从另一个角度想，在面对目前的医疗水平没有办法治愈的疾病时，我们应该如何面对，也是一个很重要的课题。作为医生，当我们面对患者时，有责任和义务让他们正确地认识疾病。在现有体制下，有专家做过大致的统计，人的一生，医疗上花费的70%-80%都用在生命最后的两周。但事实上，最后的花费是徒劳的，如果把这笔钱转移到预防疾病上，就可以大大改善健康状况，降低无效医疗的花费。我们国家提出的“人人享有健康”，就是让老百姓对健康有更多的认识，把疾病防控前移。

　　新京报：当下医患关系依然是大众和媒体关注的焦点之一，从医生的角度，您认为造成医患关系紧张的因素有哪些？以你作为医生的经验，有没有什么切实的办法可以有效缓解这种紧张？

　　郑桂香：一定有医疗体制的问题，这是不能回避的。从我的角度来看，原因第一是医学信息不对等。第二是，医患双方都应该换位思考。我们前年出版了一本书《真情沟通》，讲述的就是患者和医生之间的故事。有一个故事很小，但给我的印象很深：一位年轻的医生，在医院门口碰见一位老人，问他检验科室怎么走，他先指给她，穿过这个楼，过了那个门，怎么转弯。他刚要离开，看见老人还是很迷茫地站在原地。于是他就亲自带老人到了那里。他说想到了自己的奶奶，到一座陌生的城市，一个不熟悉的医院，要去检查，却找不到，该有多无助。这就是医生和病患都应该养成的共情能力和换位思考。

　　《当呼吸化为空气》

　　作者: [美] 保罗·卡拉尼什

　　译者: 何雨珈

　　版本: 猫头鹰文化·浙江文艺出版社 2016年12月

　　提前做选择，琼瑶给我们做了很好的范例

　　新京报：近几年，高校和社会都开始关注“死亡教育”和“生死教育”，关注人们对于痛苦和死亡的理解和认知。以你的观点来看，我们为什么要进行“生死教育”？在医科大学的教育体制和日常授课中，“生死教育”是如何进行的？

　　郑桂香：现在的医学院都要教育未来的医生：要有对死亡的正确认识；要了解患者面对死亡时，他们的情感是如何变化的；医生要适当帮助患者去面对无法避免的事情，让患者慢慢接受它。让患者感觉到医生就在他身边，并没有因为疾病不可治而抛弃他。《死亡如此多情》2013年出版后，北大医学部的人文学院把这本书作为教材，让学生们去学习，写读后感。王一方老师给我发过来学生们写的读后感，能够看到他们对于死亡的思考和感悟。天津医科大学人文学院在这方面做得也很好。

　　而刚刚谈到临终关怀，中国能够做到的机构还是远远不够的，原因之一是具有专业素养的医务人员是很缺乏的。

　　《恩宠与勇气：超越死亡》

　　作者: [美]肯•威尔伯

　　译者: 胡因梦 / 刘清彦

　　版本: 生活·读书·新知三联书店 2013年6月

　　新京报：这次的“琼瑶事件”让“安乐死”再度回到大众视野。在法理上，公民有权选择死亡的方式；而在伦理上，“安乐死”则有悖于生存权利。在我们国家，实施“安乐死”的阻碍有哪些？我们应该如何理解它？

　　郑桂香：琼瑶提到的不是“安乐死”的问题，“安乐死”是到了临终的时候，让医生通过用药协助死亡的过程。而目前公益人士倡导的是“尊严死”，病人自己可以选择抢救和不抢救。这一点是需要澄清的。我们现在谈的更多的，其实是“尊严死”：通过一些方法，比如让周围的环境更安静，或者适量用一些吗啡，缓解病人的痛苦，而不是安乐死。

　　这一点在大陆推广的难度的确很大，台湾现在做得不错。原因可能大陆人们固有的传统理念，病人的家属大多不愿意放弃，认为任由病人去死，和科技的发展相背离，科技都这么发达了，怎么能放任不管呢？“尊严死”更多的是给病人和亲属多一种选择，但因为道德伦理上很难接受，所以家人不容易做到也是可以理解的。所以我们就需要病人自己清醒时，在有行为能力的时候，提前做出选择，就是我们所说的“生前预嘱”。琼瑶给我们提供了一个很好的范例。

　　延伸阅读

　　听了两位专家的解读，相信你对衰老跟死亡，有了更勇敢的认识。虽然我们在日常生活中，避讳谈论死亡，但在中文出版界，翻译也好原创也好，我们 已经能读到很多优秀的谈论生死教育的图书。

　　以下，是书评君选取的几段谈论生死问题的书摘。如果你有兴趣进一步对这个话题进行了解，你可以在文末继续阅读书评君的“死亡教育课”专题。

　　1

　　我草草浏览着眼前的 CT 片子，诊断结果显而易见：肺上布满了数不清的肿瘤，脊柱变形，一整片肺叶被侵蚀。这是癌症，而且已经扩散得很厉害了。

　　我的肺癌确诊了。人生本来有那么多计划，那么接近事业巅峰。现在体力不支，重病缠身，想象的未来和个人的身份认同轰然倒塌。面对我的病人曾经面对过的，有关「存在」的窘境。

　　......

　　早上我在疼痛中醒来，除了吃早餐，也不知道自己该做什么。

　　我无法前行（坚持不下去了）！我心里这么默默想。然而心中立刻有声音反对，「你仍将前行。」

　　这句来自塞缪尔 · 贝克特的话，早在多年以前的大学本科时期就读到了，这个时候适时地冒了出来。

　　我下了床，向前一步，一遍遍重复着完整的句子：「我无法前行。我仍将前行。」

　　就在这个早上，我作出一个决定：我要逼迫自己，回归手术室。为什么？因为我做得到。因为那就是我。因为我必须学会以不同的方式活着。

　　即使我是个将死之人，我仍然还活着，直到真正死去的那一刻。

　　《当呼吸化为空气》

　　作者: [美] 保罗·卡拉尼什

　　译者: 何雨珈

　　版本: 猫头鹰文化·浙江文艺出版社 2016年12月

　　2

　　我想，大多数在医院里面离世的病人都是痛苦的，这种痛苦常人无法想象。插管，心脏按压下去5厘米（这样才算有效）的那种感受，正常人永远没法体会到。死是一种必然的状态，让死者走得更有尊严，痛苦更少一点，是活人应该尽的一项义务。一个健康的人、有清醒头脑的人，应该推动并满足病人的善终权，只有活人做好了，在他死的时候才能享受到这种善终权。

　　“To be or not to be，that is the question.”（生存还是死亡，这是一个问题。）是哈姆雷特的经典名句，其哲学化命题是每个人随时面对的，即使是当生命走到尽头。面对生死，有人选择坚持，有人选择放弃；有些选择是深思熟虑的结果，有些选择是不得已而为之；有些选择是患者或家属的决定，有些选择是医学人文关怀的体现。坚持还是放弃？这是我们面对生死最先发自本能的反应。无论何种选择，都与对错无关，那只是一件人间往事。

　　病人死于治疗本身，跟他（她）死于疾病的复发，医生的感受是不一样的……医学上，有时候，追求一种极致，也会得到一个相反的结果。比方说手术，一个肿瘤切得差不多，可能能多活两年，但医生想做得更完美一点，想切得更干净些，却发生了手术意外。其实治疗越充分，复发概率就越低，但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡，这个度怎么把握，确实很难。因为这些都是未发生的事情，医生不是神，预测不到后面的结果。

　　《死亡如此多情：百位临床医生口述的临终事件》

　　作者: 中国医学论坛报社 
　　版本: 中信出版社 2013年7月

　　3

　　1991年，美国威斯康星州的一个小镇，当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动，让医务人员和病人讨论临终愿望。几年之间，这已成为所有入住医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目，他们同富有这类谈话经验的人坐下来，完成一项浓缩成4个关键问题的多项选择表。在生命的这个时刻，他们要回答以下4个问题：

　　1.如果你的心脏停博，你希望做心脏复苏吗？（单选）

　　2.你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗？（单选）

　　3.你愿意使用抗生素吗？（单选）

　　4.如果不能自行进食，你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗？（单选）

　　到1996年的时候，这个小镇的居民中，85%的人都填写了一份这样的书面生前声明，医生几乎了解每一位病人的指示，并按照指示办。

　　“生前预嘱”远不止这一个地方有，现在很多医院和病人都在探讨这个问题。

　　《最好的告别：关于衰老与死亡，你必须知道的常识》

　　作者: [美] 阿图·葛文德（Atul Gawande）

　　译者: 彭小华 

　　版本: 浙江人民出版社 2015年7月