白血病患者李真 用生命作赌的这4年

发布时间:2018-07-12 09:43 | 来源:新京报 2018年07月12日 第A09 | 查看:108次

 

医院病房里,李真和母亲手持证书合影留念。受访者供图 

姓名:李真

性别:男

籍贯:湖南

终年:29岁

去世时间:2018年7月7日

身份:学生

去世原因:病逝

与白血病抗争了4年,李真走得很突然。

7月6日,病床上的他越发虚弱。因肺部感染,他一直在咳,只能一个字一个字地说话。远远地传来装修的声音,他听得真切,对母亲说,“吵”。过了一会儿又说,“痛”。

7日晚上7时,哥哥吃完晚饭回到病房,发现他唇色发白,急忙找到医生。心电监测仪架起来时,李真已经没了心跳。他安然离去,“像睡着了一样。”

一切来得猝不及防,向华没能见到男友最后一面。她在朋友圈发了张照片,是李真送的项链,旁边字条写着:“今生得相遇,他朝能再见,便是幸运,请一定要妥妥的幸福。”

9日,按李真“低调处理后事”的遗愿,家人将他的遗体在通州殡仪馆火化。次日,他们带着李真的遗物,去了天安门、圆明园——这是他4年来未能实现的愿望。

“对不起,妈,我生病了”

“亲爱的老妈:这是我第一次给您写信,也可能是最后一次。有些话只能以这种稍显‘愚笨’的方式来说。对不起,妈!我生病了,还是白血病。都说越努力越幸福,我也以为考大学上研究生能让您离幸福更近,可事实证明,我的努力给这个家带来的只有磨难和绝望。”——李真(2017年9月13日)

“告母书”出现在公众视野时,李真已经和病魔斗争了三年。

确诊患有急性髓系白血病(M2A),是在收到研究生录取通知书的第三天。当时他住在堂姐家,准备去广州打工,也熟悉校园环境,但因骨头疼、反复低烧去医院做检查。“检查结果像一只史前猛兽,瞬间吞并了我所有的希望。”他在自述中写道。

2014年7月,李真前往长沙住院治疗;9月,因病情重转至河北燕郊的燕达陆道培医院;2015年元旦,哥哥提供骨髓,李真成功进行移植手术;9月开学季,他回到梦寐以求的大学校园。

学校给了李真特殊照顾,安排单间,允许在阳台做饭,导师每月提供补助;母亲陪着他,每天饭后,他喜欢围着校园散散步,然后在寝室旁边的足球场慢跑几圈,跟校友一起打篮球,还时常带同学来宿舍吃饭。

那是李真病后最舒适、安逸的时光。

但好景不长。寒假还没开始,他就出现排异。2016年7月,学校考试周,李真却因肺部感染,再次入住燕达陆道培医院。

疾病“令这个家支离破碎”。住院每天至少需要4千,最高时达2万;本就不富裕的家庭负了债,哥哥拿出全部积蓄,一度辞去工作,专心照顾他。而身材健壮的李真,小腿日渐萎缩、体重骤降。因严重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走两步就气喘,病情恶化后多次昏迷。

《见字如面》第一季播出,正是李真三番闯生死关的时候。他躺在病床上,突然跟家人说,“我想写封信投到节目组去。”

节目现场,李真戴着口罩坐在观众席上,在朗读者的读信中,母亲泪流满面。信中最后写道,“无母不成家,为了这个家,您得保重好自己。关于我,咱们努力就好,我不会遗憾而抱怨,您也不必自责。生活各有际遇,命运也自有其轨迹。若有一天,真的事不可为,希望您能理解,那也只是一种自然法则而已。”

“如果奇迹有颜色”

“这么多年来,我居然习惯了你对我的各种嫌弃,嫌弃我丑、问我四不四傻、蠢、笨,这算不算言语家暴啊。我也更记得你在我生病后说过的那句,我就是不放心你。所以,每次在我难受的时候,在我绝望的时候,你一直都在,不离不弃。”——李真(2017年8月28日)

李真和向华是大学同学,从最初特铁的哥们儿,到毕业时的恋人。此后两人一起考研,在经历第一次的失败后,第二年一同考上广东的高校。

男友确诊白血病后,向华一直没有离开过他。她想尽办法筹款,建爱心群,联系基金会和媒体,曾被人认为是骗子,还瞒着家人将挣来的1.5万元学费给男友看病。

2015年,他们筹到130万元,“转战”长沙、武汉、南京、河北,做完骨髓移植、治疗肺部感染,共花去199万元。那年9月,李真终于拿着通知书到华南农业大学报到,向华为他在学校门口留了一张影。

李真在信中细数,2014年底,我在移植舱里突然发烧,那天没跟你道晚安,第二天才知道你一晚上没睡;2015年元月,我回输完骨髓出舱,本该在学校的你一身隔离服在病房里打扫卫生;2016年11月,你步入社会有了第一份工作,而我却又一次躺在医院病床上,签下病危通知书……等我清醒过来才发现,你们都在!

2017年七夕,向华给李真发了个红包。李真在自述里写道,“三年来都没有好好见面,已经不记得最近一次陪你逛街,陪你吃饭跑步,牵手溜达是什么时候。”

他发了个朋友圈,“最近一次见你是在医院,你泪流满面看着我的样子。”向华看到后评论:“如果奇迹有颜色,一定是你笑的样子。”

两人也很认真地讨论过该何去何从。并约定,等到李真29岁,向华就开始新的生活。到今年,李真开始催她,“去相亲去。”

他在信件的最后写道,“你在为生活奔波,我在和生命作赌,我们的路已经分道扬镳。那些曾经一起的努力和规划我已经没精力、更没能力陪你一起了。也许我们也曾拥有一份恰到好处的爱情,可是如今却不再是我所能给你的了。余生未成回忆,谢谢你还愿意爱我。”

“不曾强撑,只是舍不得”

“你曾说我属猫的,猫有九条命呢!若真的只有九条命,估计早就被我败完了吧!我应该还有条命是被你牵着的,在你手里!你不松手,谁都拿不走。我不曾强撑,也不曾真的强大,只是舍不得你们,想多看看你们而已!我想多听听你们的唠叨,多看看你们笑的样子,多待在有你们的世界里……”——李真(2017年12月1日)

在家人眼中,李真最是坚强。

2016年移植手术后,李真出现最严重的排异现象:皮肤排异从头到脚,红点成块存在且老化蜕皮,疼得走不了路;而肺部排异甚至蔓延到支气管;口腔排异让他进食都成很大的问题,从130斤暴瘦到70斤。但他还是一贯自黑,“苦吾心志,饿吾体肤,我已体无完肤,身无二两肉矣。”

左眼完全失明,影响看书,李真开始学素描。他只用彩色画笔,从最初的苹果,到各种小动物,再到人。常有护士打趣他,“怎么只给她们画,也给我画一张。”

母亲舒雪连想起李真给她画的像,都是陪儿子遛弯时的模样,头发在空中四散开来。她问:“怎么把我的头发都画得竖起来?”李真笑着回答:“风吹的啊,你不喜欢啊。”

4年的艰难治疗,李真也想过放弃。

他和爷爷的感情很好,患病以来,只在过年回家过一次,两人短暂相聚。2016年11月,为了凑治疗费用,家里将爷爷留下的唯一一套老房子卖了,正巧这时,爷爷因病过世。

因为母亲文化程度不高,几年来所有的治疗都是李真自己和医院对接。当时医生诊断,李真肺部感染起泡,血管太脆,普通注射针根本扎不进去,建议进行支管输液。他舍不得五六千的费用,趁母亲回去做饭的间隙,瞒着家人签下病危通知书。

次日,李真陷入昏迷,好在医生及时抢救,将他拉回现实。在亲朋好友帮助下,他又暂时在医院继续治疗。“他徘徊在放弃和治疗之间,不想拖累家人。”向华说。

今年2月,李真再次患上严重的肺部感染和肺排异。唯一的办法是进行双肺移植,需要60万元手术费用。家中早已负债累累,无奈之下,李真再次发起筹款。和以前不同,他每天都积极在朋友圈转发,并配文写道,“希望活下去。”

直到筹款结束,仅筹得8.3万余元。5月初,身体情况不见好转,他和母亲做了一个选择:回到燕郊的民营医院保守治疗。

7月3日,李真肺部感染加重,并于4天后离世。

“其实他那时候就想放弃了,但一直强撑着,等哥哥从广东赶来,怕母亲一个人承担噩耗。”向华回忆着,突然小声说了一句,“他是个英雄。”

本版采写/新京报记者 左燕燕

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