得了白血病后,我成了筹款2000万的女版药神 | 凡人时代(组图)

发布时间:2019-04-02 21:54 | 来源:郑州晚报 2019-02-11 09:34:30 | 查看:381次

  女版药神

  Medicine god  

  杜珊珊已经是第三年参加“慢粒军团”春节联欢晚会了。

  慢粒,全称是慢性粒细胞白血病,是白血病的一种。一旦被确诊了慢粒,生命几乎被判了刑。

  会场大部分人的面部浮肿,显示出不健康的苍白色;帮忙拍摄合影的人,手上还有留置针头;主持人在台上播报“哪位病友丢了150ml的达希纳,快来领取一下”,大多数人开始翻包寻找。

晚会现场,杜姗姗在帮小女孩化妆

  在杜珊珊的印象中,这个晚会每年都会有新面孔,也有一些人再也没出现过。说到这儿,她脸上的笑容消失了。疾病残酷,这些年她早有体会。

  生命的变故出现在2015年6月18日,那一年她27岁,低烧了几个月才去医院看病,“意外”确诊了慢性粒细胞白血病。

  杜珊珊不想一辈子呆在医院,更担心治疗到最后,整个家庭“人财两空”。毕竟爸妈已经六十出头,他们的生活还得继续。

  确诊的那天晚上,她一整晚没有睡,考虑如何说服爸妈放弃治疗。而爸妈也整宿没睡,想的,是如何救她。

杜姗姗独自走在街上

  第二天天都没亮,父亲就给姗姗的大姨打电话,说帮忙寻思把房子卖了。那是这个欠着几十万外债的家庭,最后的财产了。而这些,都是姗姗后来从大姨那儿听来的,父亲当时没告诉她。

  那天护士来抽血,爸爸在旁边就跟护士说能不能少抽点血,从没掉过泪的父亲,看着也哭了。

  治疗的过程并不顺利。杜珊珊的家人四处打听治疗白血病有效的方法,听说有个地方中药治疗白血病效果好,就直奔了过去。三个月时间,她每周喝掉一万多元的中药。

每天吃药已然成为杜姗姗最重要的事情

  人一得了病,就会疯狂找寻自己的同类。她在网上找了个慢粒交流QQ群,加入后,所有人都告诉她“喝中药治不了我们的病”。 

  随后,杜姗姗转移到了河南省肿瘤医院,这是确诊之后第五个月。医生告诉她,如果再继续喝中药,她可能过不了2017年的元旦。

  至今她还记得那个夜晚,夜很深了,病友还让她去拍检测报告,那些不曾见过的病友,用自己治疗白血病的经验帮助她。

  曾经因为得病坍塌的安全感,因为这件事,立马重回体内。

杜姗姗对着照片回忆自己没得病时的样子

  为了鼓励自己活下去,她加入公益组织“爱心筹”,在网上为病友们写文章发起众筹,一年多来她为1000位大病患者累计筹集了2000万元。

  杜珊珊还是一间“爱心厨房”的负责人,患者家属可以在这家位于医院附近的出租房里,免费做菜做饭。

  时至今日,杜珊珊从来没有为自己发出过众筹。她的父母还通过打零工来支撑家庭开销。而她,依然尽自己最大的努力,在帮助战友们。

  魏传奇

  The legend  

  白血病分为慢性期、加速期、急变期。一旦进入急变期,意味着剩下的日子可以按天计算了。

  而魏涛一年经历四次突变,现在又活的好好的,在病友圈是难以置信的事。

患病6年,经历4次病危,重新挺过来的魏涛

  最初成为慢粒患者后,魏涛每天睁开眼就一个想法:挣钱买药。

  确诊时,摆在他面前的现实是,那个被称为“金豆豆”的格列卫,效果更好,副作用也更小,但是一盒的价格一万二,魏涛准确的算出,一粒药200元,而他一个月要吃两盒。

  如果再加上化疗、检查等费用,他核算着,每月三万多的医药费,即使在格列卫“买三个月赠送九个月”的援助之下,他也承受不起巨额的治疗费。

  他最终选择吃国产药治疗,一个月四千多医药费,再加上检查、住院,别的治疗,一个月需要六千元维持生命。

  做家政公司的他,开始接更多的活儿,用药续命,再用命挣钱。

为了省钱和方便,魏涛学会了给自己打针

  他在疾病和金钱中奋力挣扎,有时躺在医院的病床上,他能够一天不开口说话,哀叹自己为何年纪轻轻得上这个病?

  变化发生在11月8日。他称这一天是他生命的转折点。

  “慢粒军团”QQ群,每个月会组织一起旅游。魏涛那段时间身体不好,躺在床上甚至都不敢动。

  妻子心疼丈夫,跑去问医生:“我老公能去吗?”

  医生没说可以,也没说不可以,只回道:“这一次不去,下次不知道有没有机会了?”

  选择权又回到了魏涛手中,能不能去的问题,变成了敢不敢去。

  最终他还是坐在了“慢粒军团”出行的车上。因为是“冒险”前来,他索性玩得痛快。

晚会表演后台,魏涛和小朋友互相鼓劲

  以前他出去玩,全程坐在车上看风景。这次他和大家一起走入大峡谷,暂且忘了自己是个病人。

  后来魏涛回忆这一天,只一遍遍念叨着这一天是自己生命的转折。

  自己也说不清是风景开拓了他的心胸,还是当时的勇敢给了他后来的勇气。

  从这趟旅行回来后的魏涛,仿佛换了一个人。

  从一个哀怨忧愁,不愿与人交流的的患者,变成了一个乐观主义者,四处跟其他“慢粒军团”的战友讲解,如何保持好心态。

  魏涛给别人自我介绍时,会说自己叫魏传奇。这是他的主治大夫、慢粒军团首长张龑莉主任给他起的新名字。

魏涛的主治大夫张龑莉在病房里鼓励患者

  很多人涌来向他取经,他就自己又开了一个微信群,群名叫“奇迹诞生地”。

  而他口述的“经书”里,最喜欢说三句话:按时吃药,思想包袱不要那么重,听医生的话。

  抱团战友

  Comrades in arms  

  白血病带来的恐慌感很重,但走过来的每一个人,都需要学会和白血病和解。

  61岁的患者肖福停,曾用“站在悬崖边上”形容自己得病的感受。战战兢兢,不知前方会柳暗花明还是断崖峭壁?

  自从加入“慢粒军团”,这位老者的心放下了一大半。

“慢粒军团”在为第二天的晚会排练,左三是肖福停

  现在的医生,可以在凌晨两点,在他们最需要的时刻接他们电话,还有那么多战友可以相互交流,这都给了他莫大的安全感。

  “在一起抱团取暖”肖福停这样形容他们的关系。

  在慢粒军团中,大家互相鼓励,交流经验,像家人一样互相关怀。“人性光辉”在这个群体里,不再是一个空泛的词语。

  今年在河南省肿瘤医院举办的新春联谊会里,场内聚集了四、五百人,人潮涌动,欢声笑语,大家准备了大合唱、相声,甚至还把广场舞搬上了舞台,颇有些“随意”的感觉。

  杜珊珊跳了支舞,魏涛一家三口全上台了,参演了三个节目。

杜姗姗在晚会上表演舞蹈

  当天上台表演的每位“战友”,舞台的LED屏上,都写着他们的治疗经历:确诊时间,吃药多久,现在状态如何。一些患者服药十几年,还有治疗效果好的,已经选择停药。

  这些人被当成优秀案例,鼓励着其他病友,还有活下去的希望。

  而这些带着癌症去上台唱歌、跳舞的人,用“幸运”形容自己。对他们来说,“现在活着的每一天,都是赚的”。

  半年前,《我不是药神》火遍全国,让大家知道了慢粒白血病是什么,以及患者群体的痛苦与无奈。

  和电影里着重刻画病人苦苦等待他人的救赎不同。这次拍摄我们发现,在现实中,患者们聚在一起,更多的时候,是互相打气、交流经验,上演着“生死与共”的情节。

慢粒新春联谊会的彩排现场

  肖福停说他们是兄弟姐妹,魏涛不厌其烦安慰他人,杜珊珊尽全力帮病友筹款。

  这些努力活着的人,想让其他病友活得更好。

  在带着悲凉底色的疾病面前,他们的抱团不仅仅温暖了病友,也温暖了我们。

  我们希望,当大家谈到这个病时,能够少一些偏见,多一分尊重。

  作为普通人,这是我们能够提供的最大善意。

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